QU’EST CE QUE LE PTC 124 ?

Thérapie pharmacologique du CFTR :   (gène dit : Cystic Fibrosis Transmembrane Regulator), situé sur le chromosome 7 et qui code pour la synthèse d’une protéine appelée Cystic Fibrosis Transmembrane Conductance Regulator. Cette thérapie est très intéressante mais elle dépend des mutations (plus de 1500 connues). Nous arrivons à un traitement à la carte de la mucoviscidose. Le premier exemple à prendre est celui des mutations-stop. Quand on lit le code génétique, il y a des mutations qui interrompent la lecture. On a découvert que certains médicaments, les aminosides, sont capables de supprimer les mutations-stop prématurées sur le gène  ; ceci permet  alors une transcription normale.
3 à 5% des enfants qui sont atteints de mucoviscidose ont mutations-stop : certains réagissent bien, d’autres non. Ces médicaments sont essayés pour certaines myopathies également.
Ainsi, on peut corriger les conséquences de la mutation des gènes par un médicament. Le gène reste défaillant mais les conséquences de la défaillance sont supprimées au niveau de la protéine.
Les médicaments utilisés sont la gentamycine qui a le désavantage de ne pas pouvoir être administrée par la bouche, et surtout le PTC 124 qui, lui, peut être administré oralement.  Les premiers résultats montrent que le PTC 124 est relativement bien toléré apparemment. On en est à la phase 2b (test sur un nombre suffisant de malades) qui se situe avant la phase 3, phase de pré-commercialisation aux USA et en Europe.
A quoi juge t-on l’efficacité ? Isabelle Sermet, à Necker, a mis au point un test d’électrophysiologie de la muqueuse respiratoire, qui permet de suivre l’effet du médicament. On peut regarder le différentiel du potentiel nasal, vidéo-imagerie sur cellules nasales.
C’est un médicament qui nous donne beaucoup d’espoir : il restaure la protéine normale. On a peut-être des chances de guérison.
50% des malades atteints de mucoviscidose « classique » ont une anomalie delta F508 : la molécule fait 1479 acides aminés, il en manque un au tiers de la molécule. En France, 75 % des patients ont une anomalie Delta F508. C’est une mutation qui  fait sortir du noyau une protéine mal faite, qui est reconnue comme anormale. On a donc deux troubles : une protéine mal faite qui fonctionne un petit peu et pas placée là où il faut.
On a à l’essai des médicaments qui doivent empêcher le système de sécurité de la cellule de fonctionner. Une dizaine de médicaments sont testés actuellement.
On s’achemine vers un traitement à la carte de la mucoviscidose, en fonction des mutations.
Il y a encore beaucoup de travail.
Colchicine :
Il nous faut parler de la colchicine en précisant que l’essai n’a pas encore été publié.
CFTR fait partie d’une famille de protéines trans-membranaires, protéines ABC ; ce sont des transporteurs qui font entrer ou sortir des molécules naturelles ou non.
Une molécule très connue, anti-cancéreuse, fait partie de ces transporteurs. Quand une chimiothérapie est effectuée, les protéines ABC transporteuses se réveillent. Ces protéines sont les « camions-poubelles » de la cellule. Le CFTR fait partie de ces « camions-poubelles » de la cellule.
En 1997, un patient atteint de mucoviscidose et d’un cancer, a vu sa mucoviscidose « guérir ». L’hypothèse avancée est que la chimiothérapie entraîne une augmentation des protéines MDR et MRP, protéines ABC (ATP binding cassette). L’anti-cancéreux utilisé aboutirait à la production d’une protéine dite MRP qui remplacerait la protéine CFTR, dont on sait que la mutation est la cause de la mucoviscidose. En dehors de son rôle dans le passage des ions chlorures la protéine CFTR laisse passer un peptide : le glutathion qui débarrasse  la cellule des radicaux libres, très toxiques pour la cellule. C’est en servant de canal au gluthation que la protéine MRP permet de débarrasser la cellule des dangereux radicaux libres.Nous avons alors cherché un médicament pour stimuler les protéines MDR au maximum. La colchicine agit en ce sens.
Les résultats avec la colchicine sont intéressants : 2 ou 3 enfants sont considérés comme guéris, 1/3 des patients arrêtent les extraits pancréatiques et les patients se sentent mieux dans l’ensemble. 

KLAYANN Année 2010 

PREMIERE PHASE DU PTC 124 

Nous partons le 12 et le 13  avril 2010 à l’hôpital des enfants  de « Purpan » à Toulouse et  le 20 avril à  l’ hôpital « Necker à Paris »  pour la participation de klayann  pour le protocole PTC 124.

Nous sommes prêts et klayann motivé.

Derrière tout cela, il y a une organisation et des équipes  qui s ‘impliquent au quotidien pour  nous aider et nous soutenir. A suivre….

Le 12 avril 2010, nous sommes donc partis d’Osseja à 9h00 et sommes arrivés  à 13h00 (avant un bref passage au Pas de La Case, ou d’ailleurs  il  neigeait,  faire le plein de carburant et acheter un petit hélicoptère téléguidé) sur Toulouse et avons mangé « CHINOIS ».

 Arrivée Purpan 14h00 :

Nous avons rempli les derniers formulaires pour le protocole « P.T.C. 124″ puis avons fait « enfin! plutôt Klayann » la kinésithérapie respiratoire avec Pascale (Kinésithérapeute) et Didier (Inhalothérapeute),  l »E.F.R »(Explorations Fonctionnelles Respiratoires) avec Françoise (Responsable EFR).

Klayann doit absolument passer la barre des 75% (EFR) sinon il sera exclu du protocole.

Nous sommes tous là ! Pascale, Didier, Françoise, la doctoresse Françoise A., (Responsable du projet (PTC 124) sur le site et chercheuse), le docteur François B. (Professeur et responsable du secteur de la mucoviscidose et qui suit Klayann depuis sa naissance).

Nous retenions tous notre souffle, il lui faut 3 essais positifs sur 8 pour passer le cap et intégrer ce projet.

1 er essai : allez, « inspires, respires, gonfles tes poumons à fond » vas y souffles

allez, allez, allez, encore, encore, encore,

Résultat : Ouf !  Klayann atteint les 80%

2 ème essai et 3ème essai, Klayann atteint  plus de 75 %

Bravo ! C’est gagné ! Nous sommes tous rassurés et contents. Whoooooo!

15h00 :  Le Dr Françoise A., lui fournit et lui installe un « gilet » muni d’un « micro » relié au tour du cou avec des sondes pour enregistrer sa respiration et sa fréquence de toux et le tout, branché à un enregistreur portable, qu’il porte en permanence dans un sac « banane ». Il doit le porter 24h00. De plus Françoise A. lui fournit un téléphone portable avec lequel il est relié tout les soirs en direct (au central aux Etats -Unis) pour répondre a un questionnaire.

Tout fonctionne , tout est ok!

16h00 : Départ de Purpan. Soirée en famille chez son oncle et sa tante. Klayann dort avec son « gilet » branché.

20h30 : Réponses au  questionnaire et envoi des données.

Le 13 Avril 2010.

9h00  Purpan : Klayann est à jeun dans sa chambre, 2 infirmières viennent pour la prise de sang (18 tubes). Françoise A. est déjà là ! pour vérifier le bon fonctionnement des opérations, du « gilet » et de l’enregistreur (de toutes façons Françoise A. est toujours partout….)

Klayann déjeune entre les interventions du nutritionniste, de la diététicienne, de la psychologue, de l’assistante sociale et de 2 biologistes pour le test de la sueur et le tout avec la gentillesse du personnel du service. Anita V. (infirmière coordinatrice)est là aussi.

12h30: Trêve repas. Nous repartons  au « resto chinois » pour prendre des rouleaux de printemps et des a-cao,  klayann adore.

13h30 : Scanner, échographie, électrocardiogramme, klayann ressemble a Robotcop en pleine reconstruction, des fils partout mais toujours aussi déconnant et « péchu ». Ah ! sacré petit mec !!

16h00 : C’est pratiquement fini mais nous devons attendre 17h15 pour quitter le « gilet ». Donc, petit tour dehors pour 1h00 de vol d’ hélicoptère (c’était pas pour rien le passage au Pas de  La Case !).

17h00 : Retour à la chambre : dépose du « gilet ». Tous les paramètres sont enregistrés, EFR, scanner, électrocardiogramme, l’enregistreur du « gilet » et le tout expédié au Central.

17h15 : Dernière consultation  pour faire le bilan avec les Docteurs, François B. et Françoise A.

17H40 : Départ de Purpan et depuis, klayann est chez sa soeur aînée à  Montauban, jusqu’au 19 Avril 2010 au soir, la veille de notre prochain départ à l’hôpital Necker sur Paris.

Merci à toutes et à tous pour votre professionnalisme, gentillesse et l’affection que vous portez  à Klayann.

DEUXIEME PHASE

COUCOU! nous revoilous ! Le 21 avril 2010.

16H30 : Départ de Font-Romeu. Mais avant……partira, partira pas ?

Hé oui, le volcan Islandais et son nuage de cendres  « c’est la nature ! ».

Donc : – Vol annulé.

            – Grève des trains.

            – Rendez -vous du 20 avril 2010  reporté au 23 avril 2010.

Mais il y a une très bonne coordination ! Et ça marche !

La dernière solution est de partir en voiture de location. La notre étant peu confortable et pas de  première jeunesse, mieux vaut  miser sur la sécurité.

19h00 : Halte à Montauban chez « Madame » sa soeur où nous retrouvons Klayann. Il a fait plein de choses : ciné avec sa LOUISA, snack M.D.., retrouvailles avec sa kinésithérapeute STEPHANIE ….une sortie en « Jet » avec YOU et NICO sur un lac…

Le 22 avril 2010 

10h00 : Départ pour Paris tranquillement! arrivée à l ‘hôtel à 19h00.

Métro : direction « le 13 ème » pour évidemment un petit resto « chinois ».

Le 23 avril 2010 

10h00 : Hôpital Necker pour un nouvel électro-cardiogramme, sous la technicité et la gentillesse de Carole (Infirmière) et Paulette F. (Technicienne d’Etude).

10h30 : Nous sommes « escortés » par  Super Carole pour nous rendre au service d’ Investigation Nasale.

11h30 : Rencontre avec Delphine R. (Étudiante en Biologie) et qui  explique a Klayann, de façon très cool mais très pointue le déroulement à venir.

Il doit rester 3/4 d’heure assis, sans bouger sur une chaise : la tête appuyée sur une mentonnière, une sonde dans le nez et une électrode reliée au bras gauche par une aiguille type « G23″.

Isabelle S. (Chercheuse, Médecin et Responsable du P.T.C.124 à Necker) intervient pour faire les manipulations avec l’assistance de Delphine R.

Tout est enregistré sur ordinateur et sera transféré au centre d’étude des États Unis. Klayann est très patient et appliqué, de plus, il a la possibilité de pouvoir regarder une vidéo pour faire passer le temps, plus vite !!!

12h45 : Fin  de l’ investigation, ouf !!! Tout c’est bien passé et notre KLAYANN est comme à son habitude « TOP ». Nous quittons l’hôpital, rassurés et confiants ( merci encore à tous le personnel et son professionnalisme).

13h45 : Visite à Garges chez son grand oncle, tante et petit cousin. Repas sympathique et surtout  »décompression pour tous ». Nous repartirons que le lendemain matin à 10h00 de Paris, pour arriver à Osseja à 22h00. Voilà pour le moment, nous devons retourner sur Purpan le 06 mai 2010.

Ah Oui !!! une pensée particulière pour Stéphanie P. et Christelle T. qui suivent Klayann pour sa kiné, avec leurs « mains » mais aussi, avec toute leur affection. A bientôt !!!

TROISIÈME PHASE

Évaluer l’efficacité et l’innocuité du PTC 124 en traitement oral de la mucoviscidose en rapport avec une mutation non-sens

Le 5 mai 2010

14h00 :  Départ  d’OSSEJA  sur Toulouse. 

19h00 : Arrivée chez l’oncle et la tante Françis et Josy. Comme d’habitude soirée cool!

Le 6 mai 2010

8h00 : Départ pour Purpan (Klayann est à jeun)

9h00 : Arrivée avec une demi heure de retard (bouchons sur la rocade). Accueil du docteur Françoise A. Pose de patchs pour le cathéter en vue de prises de sang. Klayann doit remplir un autre questionnaire.

9h30 : Kiné avec Pascale qui le trouve très encombré « c’est une usine à crachats, dit-elle ». Didier est toujours là, bienveillant.

10h00 : Prises de sang et pose du cathéter.

10h15 : Enfin ! petit déjeuner.

10h30 : Klayann est KO ! Il dort. Prise de température : 38°5

11h00 : Les Docteurs Françoise A. et François B. sont là. Klayann  a « PERDU  » de la capacité respiratoire ! (le résultat de l « E.F.R » est insuffisant !66%), il est très encombré.

D’où, la probabilité d’une hospitalisation de quinze jours à l’hôpital pour une cure d’ antibiotiques sous intraveineuses……..De toute façon, nous devons revenir pour une autre visite le 14 mai 2010 à 10h00

12h00 : Face à la situation, le Dr François B. décide d’effectuer (par un prélèvement de sang au bout du doigt) d’autres contrôles pour savoir si Klayann ne fait pas une infection ou autres aggravations. Ouf ! le résultat est négatif ! Mais, il y a toujours cet excès d’encombrement !!!!!

12h30 : Repas (Klayann n’étant pas très friand des repas plateau de l’hôpital, nous allons, « devinez où ? » bien évidemment au « self Chinois ».

13h00 : Françoise A. présente les médicaments du Protocole « P.T.C.124″ : 

            – lecture du mode d’emploi,

            – posologie,

            - traitement : 2 sachets « B » le matin, 2 sachets « B » le midi, 3 sachets « B » et 1 sachet « A » le soir avec un intervalle de 6 heures la journée et de 12 heures pour la nuit.

Le « p’tit chef » est OK, il se voit également attribuer un numéro comme pour tous les autres « sujets » admis à cette expérimentation. 

Klayann, se pose quand même des questions, savoir si son état actuel ne compromet pas son insertion dans le protocole, y auraient-ils des problèmes ?

Parce que, si j’ai fait tout ça pour rien, alors « M..de » !!!

Non, aucuns problèmes, tu es et restes dans le protocole.

14h00 : Klayann, refait à la demande du Docteur François B. une autre « E.F.R » (sage décision) pour faire la comparaison avec celle du matin. Le résultat semble être mieux !

Mais la décision est déjà prise « se retrouver la semaine prochaine pour une autre consultation ».

Et si Klayann n’est pas mieux, quinze jours de cure lui seront indispensables et  hospitalisation immédiate.

16h00 : Après deux heures d’attente pour avoir d’autres résultats sur les prises de sang. Tout est fini ! Nous pouvons partir. Klayann est comme d’habitude  prêt à affronter le lendemain, « P….N » quelle pêche !! ON T’AIME  FILS!!!!!

20h30 : Arrivée à la maison après une halte habituelle à Tarascon/Sur/Ariege. Sandwich jambon blanc beurre ; hé !! c’est pas toujours Chinois !! non plus !!!

Hé bien nous revoilou !!!

Le  13  mai 2010 .

13h30 : Départ pour Toulouse, la valise est prête pour Klayann au cas « où » pour les quinze jours d’ hospitalisation, plus la batterie de medicaments ,PTC 124,….. Nous ne sommes pas pressés d’y arriver….!Nous décidons de rendre visite à la Fifille à Montauban les retrouvailles sont chaleureuses. Retour sur Toulouse pour un petit resto, on sait jamais demain?…

21h15 : Halte pour la nuit chez Françis et Josy. Dodo!

9h00 : Petit déjeuner rapide car nous avons rendez vous à 10h

10h00 : Séance de kiné avec Pascale, qui ne manque pas de nous dire qu’elle trouve Klayann très encombré ! Aie, Aie ???

10h30 : E.F.R avec Françoise, résultat 76%. C’est pas trop mal….Mais nous nous posons la question, quelle sera la décision que va prendre le Docteur François B, à 11h00? 

11h00 : Nous sommes tout les trois épiants ses moindres regards, faits et gestes. Nous sommes dans l’attente, repartira-il avec nous ou pas ? Finalement « on n’est pas trop mal ! » donc pour le moment, changement d’antibiotique, de posologie et renfort de kinésithérapie. Pas besoin de sortir la valise du coffre de la voiture ! OUF !

11h45 : Tout le monde est déja dans la voiture. Vroum, vroum direction un super marché pour nous approvisionner en produits exotiques et resto.

16h00 : Péage de Toulouse direction Osseja, d’un trait , arrivée 18h00 à la maison. Chacun est content de retrouver son chez soi! Prochaine visite le 29 juin. A bientôt , et bonjour à vous tous.

Le Docteur Françoise A. nous contacte et nous informe qu’une autre posologie demandée par le centre d’études aux Etats Unis entre en ligne pour poursuivre le protocole : prise de sang. Le  26  juin 2010 .8h00 : Klayann est à jeun et redoute les prises de sang, d’ailleurs qui aime ? Au laboratoire, impossible de trouver une bonne veine, à trois reprises « elles roulent ». Klayann a les larmes aux yeux, nous arrêtons, prenons les éprouvettes et filons rejoindre son infirmière pour la lui faire. Il faut faire vite, car ce matin un véhicule conditionné doit passer à 10h00, les récupérer et les expédier par avion dans un laboratoire en Suisse.9h00 : Les prises de sang sont faites.9h30 : Petit déjeuner, chocolat chaud, croissant, ça réconcilie !10h00 : Réception des éprouvettes, certaines sont conservées en température ambiante, les autres congelées.Le  28  juin 2010 .Appel du laboratoire, le transporteur a oublié les éprouvettes dans le véhicule, tous le week-end dans un hangar.

Il faut recommencer (pas la peine de vous dire comme Klayann manifeste sa joie…), mais nous partons ce soir sur Toulouse.  La consultation de jour est pour demain matin à 9h00. Nous la referons plus tard.

Le  29  juin 2010 .

9h00 : Kiné avec Pascale puis EFR, Klayann est encombré et nous craignons bien que cette fois-ci, il n’échappera à l’hospitalisation. Mais attendons.

10h00 : Visite avec les docteurs François B. et Françoise A.,  finalement,  juste un changement de posologie et une séance de kiné supplémentaire devrait suffire.

La suite, vous la connaissez, visite de l’infirmière coordinatrice Anita, la diététicienne, le nutritionniste, l’assistante sociale, la psychologue, la responsable pédagogique. Nous n’avons pas eu le temps de nous ennuyer.

17h30 : Enfin, retour pour la maison, Klayann dort de Toulouse à Tarascon, pause chocolat, meringue…

20h30 : Ca y est, nous sommes arrivés. Nous l’avons échappée belle, mais la prochaine fois ???

Le  27  juillet 2010 .

8h00 : Osseja, Klayann est à jeun pour refaire les prises de sang. Cette fois, tout est bien cadré : le transport et l’expédition, il faut dire que le  laboratoire, tous comme nous, avons exprimé notre mécontentement enfin tout s’est bien passé et tant mieux.

Le  2  août 2010 .

Klayann part en train jusqu’à Toulouse où sa soeur l’attend pour le récupérer et passer quelques jours de vacances. Et comme d’habitude, il a organisé ses sorties et loisirs avec bien entendu Louisa son ex-coach (de gros bisous à toi) nous ne citerons pas tous le monde car  la liste est longue.

Il a la paix jusqu’au 25 Août 2010

QUATRIÈME  PHASE DU PTC 124 

Le  25  août 2010 .

12h00  (partis la veille) : Hé oui !! Nous allons encore manger au resto chinois, Klayann ne s’en lasse pas. Nous avouons que nous non plus !!!

13h00 : Arrivée Purpan, pose du gilet, EFR et électro cardiogramme.

15h00 : Liberté, cinéma à Blagnac « SALT » avec Angélina Jolie, son actrice préférée.Puis ballade en ville, arrive l’heure de souper, mais pas chinois cette fois-ci, il faut changer de temps en temps. Nous dormons sur Purpan « Aux Lauriers Roses » il fait une chaleur pas possible, une vrai canicule, nous plaignons Klayann avec son gilet et tous son attirail (fils, sondes, boîtier) vivement demain matin. 

Le  26  août 2010 .

9h00 : Prise de sang, petit déjeuner, kiné, EFR, test de la sueur et re-EFR. Il faut attendre 13h00 pour lui enlever le costume de Robotcop. En attendant, la visite traditionnelle de toute l’équipe médicale s’éffectue. Ils sont tous aussi, sympatiques, professionnels et attentifs  les uns que les autres. Il est 11h45 lorsque nous partons nous restaurer en observant l’heure (surtout ne pas manquer l’heure H). 

13h00 : Comme prévu après 24 heures, OUF, le gilet est retiré. «  j’ai froid » nous dit-il, tous ça, sous une canicule pas possible !!! 

Maintenant le reste venait à craindre « la consultation » avec le Docteur François B., surtout qu’avant celle-ci, nous avions croisé Pascale (la kiné) qui nous avait fait  comprendre qu’on était mal, vraiment très mal. 

Nous le savions, il y avait réchappé à plusieurs reprises, mais pas cette fois, le diagnostic est tombé : Klayann doit faire une cure d’antibiotiques par intraveineuse pendant 15 jours en hospitalisation à Purpan.

Nous nous étions préparés à cette éventualité, c’était nécessaire et important. Klayann  savait que c’était plus raisonnable, alors, date prévue pour le 30 Août.

Demain Necker.

Le  27  août 2010 .

8h45 : Après une nuit torride, décollage Blagnac, atterrissage Orlyval puis RER, métro et hôpital Necker.

11h30 : Arrivée « short », Klayann fait son investigation sans bouger (sonde dans le nez, menton surélevé…) pendant 30 minutes.

12h15 : Retour en sens inverse, métro,RER…etc

15h00 : Envol pour Toulouse.

16h30 : Récupération de la voiture et direct Osseja, arrivée 20h00

 Le  30  août 2010 .

Re-départ sur Purpan :

fatigués  du 25, 26 et 27  Osseja,Toulouse, Paris, Toulouse, Osseja ; 

les 28 et 29, préparatifs ( vêtements,  médicaments, logistique c’est à dire la X Box, CD, DVD,  portable etc.. etc..) en bref, « Klayann  déménage » et nous vous assurons que ce n’est pas rien. Il y a environ trois ans Klayann a  suivi une cure d’antibiotiques  donc pas question d’oublier quoique ce soit. A l’époque nous habitions Montauban (82) à environ 45 Km de Toulouse  

Nous devons être à l’hôpital entre 9h00 et 10h00 mais nous ne sommes pas très pressés ni très motivés d’ailleurs.

Nous arrivons à 13h00. Le service d’admission nous accueille dans le calme, le coup de feu du matin est passé. Finalement, être arrivé à cette heure, c’est beaucoup plus cool et pour tout le monde ! Klayann s’installe, relooke sa chambre et prend ses repères (il crée sont univers, enfin, en quelques sortes !!!). A 13h30 l’infirmière lui pose la perfusion. Et c’est parti pour des essais de télé, branchements de la X Box etc… l’après midi se passe…….19h00 le moral est bon et il est temps de rentrer sur Osseja.

 Le  31  août 2010 .

Petit coup de fil, Klayann a organisé son planning, visites et sorties journalières (à condition de respecter les horaires pour les perfusions) Lui rendra visite, le sortira ou lui téléphonera : Youbna sa soeur, Sébastien, Laure et Lou Anne son frère, sa tante et sa petite nièce, Josy et Francis sa tante et son oncle, Louisa sa coach, Lydia son institutrice du CP et du CM, Pierre un ami, Le Dr Françoise A.). Il n’est pas seul, nous sommes très touchés et vous en remercions tous.Klayann regrette une seule chose, c’est de ne pas être là pour la rentrée scolaire. La responsable pédagogique lui propose donc de l’aider à rattraper les cours et lui fixe des horaires. Mais Klayann n’est jamais là, il est en permission à l’extérieur, quel hasard !!!Nous l’appelons deux fois par jour, le matin et le soir car entre, nous savons qu’il est très occupé, ballade, resto, ciné….Nous le retrouvons pour le week-end du 4 au 5 septembre déjeuner et dîner chez tonton et tati, sortie le lendemain avec Louisa sa coach , ballade dans Toulouse et retour sur Osseja. Klayann est courageux, il n’y a plus qu’une semaine et le 12 septembre nous te récupérerons.

Le  12  septembre 2010 .

Récupération de Klayann, aprés une consultation avec le Dr François B. Klayann a récupéré 100 % de sa respiration, chouette !!! En empruntant l’ascenseur de l’ hôpital, une affiche y est disposée, une exposition de Ferrari se déroule actuellement au parc des expo avec plus de 60 modèles de différents types et années. Pas question de passer à côté, Klayann en est fan, donc direction le parc, nous y passons  deux bonnes heures puis reprenons la route pour la maison. 

Le  18  octobre 2010 .

Départ pour Toulouse pour une consultation à Purpan le lendemain matin. Il a perdu un peu de sa capacité respiratoire, mais rien d’alarmant.

CINQUIÈME  PHASE DU PTC 124 

Le  12 décembre 2010 .

Départ sur Toulouse pour une escapade le lendemain à Neker. 

Le  13 décembre 2010 .

Départ avion 8 h30 arrivée à Paris 10 h30 (embarquement et débarquement inclus bien évidemment), navette et métro jusque  Duroc. Il est environ 11h00  quand nous arrivons,  c’est toujours dans  le même bâtiment  mais plus au même étage,  nous montons, nous redescendons jusqu’à ce que « ouf » Isabelle S. (Responsable du PTC 124) est là. Elle nous accueille et c’est parti pour les sondes nasales. Klayann  a une narine un peu bouchée, à la deuxième tentative ça va mieux, mais il s’impatiente et fait un peu fausser les résultats (rester immobile pendant plus de 30 minutes c’est pas facile) mais ça  passe.

Il est 12h30 quand nous quittons l’hôpital et avons grand faim, métro direction place d’Italie pour manger quoi ? Évidemment chinois ! Nous avons tous le temps, l’heure d’embarquement est prévue pour 19h20, ça fait long quand même a attendre. Nous prenons le temps mais il fait trop froid pour se balader.

Nous décidons alors, de tenter le drop, aller à l’aéroport et voir s’il n’y a pas moyen de partir plus tôt. Cool, nous pouvons embarquer dans 20 minutes, il est alors 15h05. Décollage de l’avion 15h35 arrivée Toulouse 16h30.

A l’aéroport, c’est papa et tonton Francis que nous retrouvons, nous sommes fatigués et épuisés, nos seules envies, se doucher, manger et se coucher. Mais pas de chance, le destin en a décidé autrement. Embouteillages, nous roulons au pas (heure de pointe), de la fumée  sort du capot, urgence, s’arrêter sur le bas côté, le vase d’expansion déborde, le thermostat est mort donc plus de ventilation. L’aubaine, c’est que nous sommes devant une station d’essence, achat de liquide de refroidissement et attendons 1h00 que la voiture veuille bien se refroidir. Mais ça ne s’arrête pas là, nous sommes à hauteur de la gare de Matabiau, il y a toujours des bouchons avec des feux tous les 300 mètres, difficile de s’introduire dans une file et rouler assez vite pour éviter que la voiture ne refasse des siennes !!!

Petite astuce, s’il vous arrive la même chose, ouvrez toutes les vitres de la voiture et mettez le chauffage à fond, c’est fou quand on y pense, mais ça marche !!! Il est presque 19h00, gelés certes, mais arrivés à destination. Une douche, un repas et un lit nous y attend.      

Le  14 décembre 2010 .

Rendez-vous pour 9hoo à Purpan, visite traditionnelle, kiné, EFR, Dr François B. mais en plus, pose de la tenue de Robotcop, nous n’en avions pas été averti. Inquiets, nous nous pausons des questions, ils ne vont pas garder Klayann ?, ce n’était pas prévu, le Dr françoise A. nous rassure, NON, on lui installe le gilet et on repart de suite, nous renverrons par transporteur tous l’appareillage après son port pendant 24h00. OUF !!! On se revoit pour le 8 février 2011 en simple visite et au mois de mars,  pour la dernière phase de l’expérimentation du PTC 124.Un petit coucou à Didier (inhalothérapeute) qui partait ce jour, à la retraite et que nous regretterons beaucoup.

BONNE ANNÉE 2011 A TOUS                                   

   

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un homme n’ est jamais aussi grand que lorsqu’ il est à genou pour aider un enfant.


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