EOLUS FRAPPE UN GRAND COUP   

Comme vous le savez maintenant, Eolus est là, afin d’aider les enfants atteints de maladies respiratoires et aider ceux ci à réaliser leurs rêves ou pour du moins leur apporter que du bonheur. Eolus se diversifie et arrive avec un ENORME projet qui rendra l’association efficace sur le continent africain, au Maroc pour être plus précis. Beaucoup d’autres infos à venir mais plus que jamais nous comptons sur votre aide et votre participation, afin d’apporter un grand coin  de ciel bleu à tous ces enfants qui malheureusement sont toujours et encore trop nombreux.    

POUR LA PETITE HISTOIRE   

C’est de façon fortuite que nous avons rencontré à Necker le Docteur Mohammed B. pédiatre et chef de service de pédiatrie au CHU Mohammed VI à Marrakech. Suite à une discussion et après avoir tissé des liens, il nous a semblé nécessaire que notre Association  devait et pouvait faire quelque chose pour des enfants atteints de maladies respiratoire. Dans un premier temps nous avions envisagé  l’achat d’un VSL pour récupérer des enfants nécessitants des soins et habitants dans des lieux très retirés afin de les transporter à l’hôpital le plus proche. L’isolement est un facteur qui accentue la maladie jusqu’au décès de jeunes enfants  (faute de moyens de transport). Nous nous étions dirigés sur cette voie, mais après maintes réflexions, il nous semble plus adéquat d’offrir à l’hôpital de Marrakech le matériel et les moyens nécessaires pour détecter par le test de la sueur dès la naissance si l’enfant est atteint de la mucoviscidose ou autres maladies respiratoires.  C’est pour cela que notre prochaine campagne se portera sur les moyens et la façon d’apporter à ces enfants les soins dont ils sont en droit de recevoir.  

Toutefois nous ne perdons pas de vue l’objectif premier de notre association qui est de réaliser des rêves d’enfants atteints de maladies respiratoires. Aller à Disney Land, faire de l’équitation, de la plongée…..    

Suite à de nombreux échanges avec  le Dr Mohammed B., des spécialistes, divers praticiens et fournisseurs, nous lançons donc  notre campagne : Obtenir  des fonds pour acheter  le matériel nécessaire pour pratiquer le test  de la sueur.    Faute de détection  de cette maladie qu’est « la mucoviscidose » les soins et médicaments nécessaires ne peuvent donc pas leur être administrés et meurent.    

Message du Docteur Mohammed BOUSKRAOUI
Pédiatre
Chef de service de Pédiatrie A – CHU Mohammed VI – Marrakech  Professeur de l’enseignement supérieur 
Faculté de Médecine – Marrakech
La mucoviscidose est une maladie génétique qui touche les voies respiratoires et le système digestif. Au Maroc, elle reste méconnue. La mucoviscidose était longtemps considérée comme exceptionnelle dans la population Nord-Africaine et en particulier au Maroc ce qui était à l’origine de la méconnaissance de ses divers aspects diagnostiques et thérapeutiques dons notre pays. Nous avons beaucoup de dilatation de bronches sans diagnostic! Les données de la littérature sur le profil clinique de la mucoviscidose, et sur le spectre des mutations du gène CFTR au Maroc sont pauvres. Les seules études disponibles concernent des patients d’origine marocaine vivants en Europe ou en Israël. Ces chiffres sont en contradiction avec l’idée largement répandue chez nos professionnels de la santé, selon laquelle la mucoviscidose est une pathologie exceptionnelle dans notre population. Il nous apparaît évident que la prévalence de la mucoviscidose est sous estimée et son diagnostic peu établi par les cliniciens marocains. Au moins deux hypothèses pourraient expliquer ce constat:   

1.       Considérée à tort comme une pathologie européenne, cette maladie est exclue de la pratique de routine de nos médecins, ce qui empêche les patients d’entrer dans un circuit conduisant à des centres d’expertise, où ce diagnostic pourrait être posé ;    

2.       l’existence d’un profil clinique particulier à notre population, peut être moins sévère et non classique, ce qui rend le diagnostic peu évident.    Quand on sait que la prévalence des Maghrébins en France est presque de 10%, l’incidence au Maghreb n’est pas loin. Il serait intéressant de lancer un programme de dépistage pour avoir une idée plus ou moins précise. La mucoviscidose est mal diagnostiquée au Maroc. Trop souvent, les parents vivent avec leur enfant malade sans le savoir. Ce n’est que bien plus tard, qu’ils découvrent que leur enfant est atteint de mucoviscidose, mettant ainsi en exergue l’absence de spécialistes à même de traiter les patients atteints de cette pathologie qui fait de nombreuses victimes. Elle explique que le test de la sueur qui s’effectue par le dosage du chlore contenu dans la sueur du patient représente l’un des principaux diagnostics de la mucoviscidose, mais, malheureusement, il n’est pas réalisé à Marrakech et dans tout le Sud Marocain.    Le test de confirmation ne se fait qu’à Casablanca et dans un seul laboratoire privé avec un prix excessif. 

Il existe 3 méthodes pour réaliser un test de la sueur : 

·         Titrimétrie : Stimulation par des patches de pilocarpine. Lecture à la burette + réactifs chimiques (acide nitrique, colorant …). C’est  la  méthode la plus ancienne et  tend à être abandonnée.   

·          Exsudose : Stimulation par des patches de pilocarpine. Lecture par l’appareil «  exsudose »  + consommable + changement de la sonde 1 fois/an   

·         Macroduct et Nanoduct : Malette de stimulation, recueil de la sueur. Analyseur de conductivité.C’est la méthode la plus utilisée internationalement 

L’enjeu de cette campagne, l’ampleur de ce projet et sa réalisation ne peut aboutir que par votre aide. 

L’objectif consiste à fournir le matériel de détection de la mucoviscidose par le test de la sueur. Pour cela il faut des moyens !!! D’où notre campagne. Tous les fonds recoltés seront reversés au fournisseur « ELITECH » partenaire de celle-ci et qui nous offre 15%  de remise et expédiera le matériel nécéssaire à l’hôpital de Marrakech sous la vigilence du Dr Bouskraoui responsable  du secteur pédiatrique afin de la finaliser.

NOUS COMPTONS SUR VOUS TOUS

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un homme n’ est jamais aussi grand que lorsqu’ il est à genou pour aider un enfant.


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